Teniente equivocado

“Pero yo la quiero así distinta
      porque es sincera
      es natural como el agua que llega
      corriendo alegre desde el manantial.

          Aunque claro, Emilio habla de la soledad buscada no de la que te imponen, pero ya ven, yo pocas veces pude elegir en ésta vida, y sí aprender a corregir con arte lo que se me ha ofrecido…

 

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La integración o impedir que la persona que oye menos se aísle, no depende solamente de ella, como bien sabe cualquier profesional. Depende de ella y de su entorno, lamentablemente, a partes iguales. Porque se puede pedir, una y mil veces, que te miren cuando hablen, que no susurren pero no griten (repetiré hasta la saciedad: el tímpano se acostumbra y cada vez pide más), que te digan el tema de conversación; se puede pedir (que te hagan caso es aparte), nunca exigir. Me temo que habrá a quien le moleste todas estas “vacuas” interrupciones -repetir, aclarar tema... -, aconsejaría a estas personas “que pensaran en sordo” o se pusieran en nuestro lugar, porque es cojonudamente horroroso sentirte extranjero en tu propia lengua.

 

Además de mentir para que no te chillen o que no te rebajen como persona, hace tiempo leí en una novela, ‘Lo raro es vivir’ de Carmen Martín Gaite, una explicación que me conmovió por la coincidencia de pensamientos. Ella dio con la respuesta que yo nunca encontré. Decía así, aunque las mentiras de la protagonista de su novela no tengan nada que ver con las mías, salvo el paralelismo de sobrevivir:

A veces pienso que se miente por la incapacidad de pedir a gritos que los demás te acepten como eres”.

 

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  Empiezo a escribir este nuevo capitulo con dos breves extractos de mi anterior ‘Teniente sin galones’ porque la situación, la mía por desgracia, en diez años o más, no ha variado absolutamente nada. Ahora conozco y trato a más gente y en un de tú a tú las conversaciones pueden ser muy interesantes, pero cuando estoy en grupo muchos momentos son peores. La confianza da asco. Unos días oigo más y otros menos sólo hay que ayudarme un poco, o ser respetuosos. No ponerse en la otra punta de dónde yo estoy, o no darme la espalda cuando están a mi lado… porque mis ansias asesinas crecen. Entonces un pajarillo me habla de mala educación y de lo que se siembra se recoge. Sin la menor duda,

Ya que me estoy refiriendo a gente que sabe de sobra que oigo menos, pero si antes caminaban deprisa y no les importaba más que ellos, ahora echan carreras de fórmula uno y vete tú a saber lo que les importa porque a mí ya no me interesa. Se lo han ganado a pulso.

Pero mi teniente sigue porque la vida siempre merecerá la pena, pese a los cátedras en sensibilidad hacia todos, y demuestra ahora que estaba equivocado…

¿Cómo no estarlo cuando ningún especialista me habló de una perdida auditiva retro-cloquear?

Nunca.

Nadie me habló de que los problemas de audición provocados por la ataxia de Friedreich estaban asociados al deterioro del nervio auditivo.

El mío también.

¿No lo saben?

 

No, no lo saben. Junta un problema auditivo con una ataxia y ya se han perdido. Somos los propios pacientes –los más veteranos- los que buscamos información.

 

Fue el libro “Todo suena” escrito por uno de mis escritores favoritos, Lorenzo Silva, el que despertó mi curiosidad hacia los implantes cocleares. No he podido leerlo todavía, pero sé que es un reportaje sobre Anuca -la paciente Ana Aísa Blanco-, aquejada de sordera progresiva desde la adolescencia, que acude a la clínica Universitaria de Navarra como tabla de salvación tras tres partos que debilitaron aún más su capacidad auditiva… El extraño paralelismo de esta historia de superación con final feliz, con la mía propia me hizo ponerme a investigar por un único motivo:

-en mi vida Todo suena desde hace muchos años.

No puedo distinguir los sonidos que no veo. Algunos, casi todos. Y es lo que trabajo con mi logopeda además de seguir aprendiendo a leer en los labios.

¡Un momento!

¿Los sonidos se pueden ver?

La mayoría, pero van tan intrínsecos en la vida que no nos damos cuenta. Por ejemplo: alguien le da una bofetada a alguien. Todo el mundo lo ve y sabe lo que ha sonado, pero si no lo vemos la única que pregunta ¿qué ha sonado? Suelo ser yo.

 

Por tener el nervio auditivo dañado pensé, pensamos –mi logopeda también- que un implante coclear me podría ayudar. Me pidió que hablara con mi médico, pero no lo he hecho ni lo voy hacer. Cuando sospecho que tengo tapones voy al médico de cabecera –que es una de mis lectoras preferidas- y cuando vaya al neurólogo me dirá que si estoy loca o ahora hablo en chino si le comento algo de esto. O si me pongo pesada y para cumplir su papel tal vez me mande al de los oídos ¿Para qué…? Ya llevé audífonos, me gastaron económica y emocionalmente, me desahució un especialista en Madrid. ¿Recordáis?    

No estoy dispuesta a que me maten otra vez.

Decido investigar yo sola. La información abre muchas puertas, también las cierra pero sin daños colaterales.

 

Partiendo de que la enfermedad no afecta a dos personas por igual, ya que eso lo sé de sobra, encuentro que “la presencia de problemas auditivos en pacientes de ataxia de Friedreich es desconocida. Se conocen mejor los otros síntomas; el déficit auditivo constituye una señal más rara, aunque, igualmente, sea origen de numerosas limitaciones”.

Bien, hablamos el mismo idioma. Sigo. Me interesa.

 

“No hay que ignorar que la sordera está posiblemente infravalorada, pues los investigadores no han realizado necesariamente las pruebas más sensibles (por ejemplo pruebas de comprensión del habla con ruido de fondo) y que los pacientes y su entorno no han sido quizás analizados de manera suficientemente detallada. Por ejemplo, la persona puede oír muy bien en general, pero sufrir dificultades de comunicación receptiva cuando se encuentra en un entorno ruidoso”.

Todo empeora con ruido y mucho. Hasta el punto de perder momentáneamente el tono de voz en ambientes muy ruidosos.

Ahora entiendo lo poco que me gusta el bullicio, ir a la feria en las noches que más gente hay; a las personas que hablan mirándome las entiendo bien porque me guío o leo sus labios, pero a mí nadie me oye porque me quedo sin voz. Yo me oigo, pero nadie más. Ni Juan a quien le tengo que tirar de la mano para decirle que estoy hablando.

¡Carajo… pues va a ser cierto eso de que nos hacemos mayores!

(Qué sería de mí sin ese puntito de humor que surge cuando intentan apagarme la luz.)

Pero sigamos…

 

“Se sabe muy bien que en la población general la gente confirma raramente la presencia de su déficit auditivo: debido al estigma social a la que va unido. A veces, es el entorno quien señala más las dificultades de comunicación receptiva de la persona afectada. La negación del problema auditivo por parte de las personas afectadas contribuye a su desconocimiento por la comunidad científica y ralentiza por ese mismo hecho la búsqueda de soluciones”.

Si no supiera que este artículo está escrito por expertos en audición canadienses diría que leyeron Fotos de un adiós…

                                                                                       

“La mayoría de las personas afectadas de sordera presentan lo que se llama en la jerga audiológica una "afección neurosensorial de origen periférico". La cóclea (conducto en espiral situado en la parte anterior del laberinto óseo del oído) es la que la mayoría de las veces está afectad. En el caso de pacientes de ataxia de Friedreich, la afección sería de origen más central: Serían las vías auditivas que separan la cóclea, su receptáculo, y el cortex los que estarían afectados. Por su parte, la cóclea sería esencialmente normal, de ahí la presencia de un audiograma poco o nada afectado”.

¡Protesto!

No me entero de nada, en cristiano please…

 

“Es de naturaleza evolutiva. No es posible ningún tratamiento médico o quirúrgico. La sordera se instala de manera insidiosa y probablemente es porque la persona afectada tarda en señalarla. Es necesario entender que esta afección, al afectar primero a los centros auditivos, presenta manifestaciones que pueden ser sutiles: la persona entiende la palabra, puesto que las capacidades de detección (capacidad para identificar la presencia o la ausencia de sonido o de voz) están bastante bien preservadas. El problema se sitúa más al nivel de descodificación, es decir, de la capacidad para identificar claramente lo que se dice. Es un poco como si la persona se enfrentara a una lengua extranjera: oye lo que se habla pero no llega a descifrar lo que se le quiere decir. El problema es más acentuado con ruido de fondo y en grupo, y las conversaciones en estas situaciones se hacen más y más difíciles”.

Por partes:

Se tarda en aceptar y se tarda en señalar, claro. Pero tampoco te hacen mucho caso los médicos, simplemente te engloban en un caso de perdida de audición más, porque esto es un tema desconocido para ellos. El tema de la sordera dentro de la ataxia lo es.

Eso de la descodificación… no es muy real. Nada en mi caso a no ser que no le vea la boca de quien me habla, o me llaman por teléfono; me cuesta entender a quien habla muy deprisa y no vocaliza nada. No le acabo de entender, los gestos dicen mucho pero las palabras nada.

Tampoco entiendo a quien me vocaliza despacio sílaba a sílaba enseñándome hasta la gargantilla al hacerlo, porque me ponen de tan mala leche que solo me dan ganas de hacerle un buen corte de mangas. Y si tienen problemas dentales ni te cuento.

Hay que hablar normal, pero mirándote a la cara.

Y las conversaciones en grupo llegan a ser temidas a veces, no ya porque te vayan a sacar de ella sino porque ni siquiera te van a dejar entrar…

 

“La persona debe realizar esfuerzos suplementarios para poder formar parte de una conversación. Considerando que las personas atáxicas están con frecuencia en contacto con profesionales de la salud (para diagnóstico y readaptación), se puede pensar en el impacto que puede tener una comunicación deficiente en estos contextos”.

¿Impacto??

Te hace ser más fuerte, crearte un mundo interior inmenso, buscar con ansia la claridad. Y saber que la vida te ha enseñado una canción equivocada…

 

“La lectura labial se revela como un medio natural y eficaz para suplir la pérdida de audición. Ciertos elementos del habla difíciles de captar auditivamente pueden ser interpretados mirando los labios del interlocutor. Por otra parte, el recurso a ciertas estrategias de comunicación puede facilitar grandemente la tarea de las personas afectadas, citemos como ejemplos: Hablar de cerca... Controlar los ruidos ambientales... Estar atento al rostro de su interlocutor... Informar al interlocutor de las dificultades auditivas y de los medios necesarios para favorecer una buena comunicación”.

Yo es que esto en sueños parece que ya lo he vivido, porque a mí nadie me dijo que aprendiera a leer en los labios. Salió de mí…

 

“Sospechamos que un buen número de personas afectadas de ataxia de Friedreich presentan un problema auditivo y no consultan simplemente porque sienten que nadie puede hacer nada por mejorar esta condición. Algunos quizás están resignados considerando que el problema auditivo sólo es una manifestación más de la ataxia de Friedreich y es preciso "aguantarse con su mala suerte".

Ustedes lo sospechan y yo se lo confirmo.

Y sé de otra que va por su segundo libro protestando para que no la chillen y diciendo como la tienen que hablar. Pero hasta ahora no le ha servido de N A D A.

Hay de todo, oiga usted…

 

“Si las personas afectadas se manifestaran más, se haría más fácil desarrollar un peritaje más accesible y enfoques nuevos y adaptados. Como mencionamos anteriormente, no tenemos una idea precisa del número de afectados, pero considerando los impactos negativos que puede tener una sordera en una persona ya con una minusvalía a otros niveles, creemos importante mencionar que este problema existe, que probablemente es más importante que lo que se piensa, y se puede ayudar”.

Y hay que querer ayudar… que esa es otra.

 

Bueno. No hay casi nada escrito que la vida no me haya enseñado ya a fuego lento. Me ciño a la perdida auditiva retro-coclear… que encontré en el otro único artículo que hay, mucho más lioso e imposible dialogar con él sin hacer una tesis doctoral… Mas nunca es tarde para saber por qué oigo mal aunque sea poco entendible que nadie me lo haya dicho antes. Y llego a lo que busco, pero saliéndome del tema ataxia (porque digo yo que en el caso de un paciente con ataxia de Friedreich se pueden realizar más pruebas ¿o no?):

 

    <<Los audífonos y los implantes cocleares no son efectivos, ya que el nervio no puede transmitir la información de sonido necesaria al cerebro. En algunos casos puede ser útil el implante de tronco cerebral (auditory brainstem implant, ABI)>>

Lo de los audífonos ya me lo podían haber dicho hace tiempo ahorrándome demasiados disgustos y dinero. Sin embargo, lo del implante del tronco cerebral, además de sonarme a árbol por lo del tronco y a mucha luz… y no tener ni idea de lo que es eso, huele y suena a esperanza ¿verdad? Se debería investigar.

 

Si yo tuviera veinte años no dudaría en mover cielo y tierra para que estudiaran mi caso de nuevo con esta información. Y posiblemente dejara de girar el mundo hasta que me operaran. Pero han pasado demasiados años, faltan estudios, la ataxia es degenerativa, y con los malditos recortes la seguridad social NUNCA costearía una operación tan cara. No hace falta ser muy listo para saberlo. Claro que quizás me surja un tío ingeniero alemán que intente convencerme de lo contrario y lo consiga.

Soy impredecible.

 

Hoy por hoy me conformo con haber abierto un rayo de luz a los que oímos menos por tener una ataxia de Friedreich. Ojalá que alguien lo pueda usar. Yo soy feliz sabiendo que sigo oyendo como siempre, y que no voy a perder del todo la audición si me cuido. Ya sabéis: utilizando los tímpanos con sonidos bajos y sin dejar que te chillen.

 

En mis palabras no hay resignación puesto que yo no la puse ahí ni me hablo con ella… Creo que hay sensatez y mucha, mucha, experiencia.