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2003, al salir submarino.
Lanzarote. |
Han pasado
casi trece años desde que cogí la silla de ruedas. La pantalla del ordenador
parpadea mientras escribo. En un rincón un Papa Noel saltarín me dice que ya es
veinticinco de Diciembre. Veinticinco de Diciembre del 2003.
Nunca supe
por qué me está pasando esto a mí, pero sí supe lo que es la auto compasión. Ha
sido duro, muy duro. Aprendí a aceptar y sobre todo, decidí luchar. Luchar por
vivir, luchar por el día a día, porque mañana es hoy, la ataxia de Fiedreich mi
sombra, el pasado la escuela, la vida un Universo de alegrías y sufrimientos, y
la resignación sólo es el suicidio cotidiano.
Quisiera
corregir con arte lo que el azar me ha ofrecido, tener siempre un motivo, una
ilusión para seguir, poder inventarlo cuando no lo hay, rascar en la alegría
cuando la molicie avanza hacia mí, cuando la tristeza inunda mi ser. Es
difícil, muy difícil, pero no desisto en el empeño...
Sólo se
vive una vez.
Las luces
anaranjadas y blancas dibujan en la lejanía el más bello árbol de Navidad. Se
oye música en la radio. Los faros del coche iluminan la solitaria y escarchada
carretera. No hay luna, la oscuridad es inmensa.
Noche de
Paz.
Me
emociona tanto ésta noche que toco el cielo al respirar, me siento tan viva que
camino sin soñar, hasta las injusticias y tristezas desaparecen, y desde lejos
se oye una zambomba y nace el niño Dios en el umbral de la esperanza.
Siempre.
Juan me
mira y nota que me brillan los ojos, sube la música y tamborilea con los dedos
de su mano izquierda sobre el volante ¡Es tan fácil ser feliz! Se acerca el
momento, pienso mientras entramos en la ciudad llena de luminosos adornos
navideños, el momento de aproximarme al desenlace, a mi objetivo. Tantas
sensaciones, vivencias, pesares y sonrisas, quimeras y verdades... dentro de
mí, quieren salir todas a la vez, a borbotones, es un imposible poner orden. Me
desabrocho el cinturón al entrar en el garaje. Un prematuro aroma de final
aflora en mis manos, sé que puedo, lo tengo que intentar. Comunicar. Ahora. De
pie, sentada, tumbada, boca abajo, boca arriba, boca a boca... con el alma
apoyada en la garganta.
Necesito
escribir.
Saca la
silla de ruedas del maletero y la deja al lado de mi puerta. Rozo su mejilla
mientras me coge en brazos para sacarme del coche y le digo que le seré un
ratito infiel caminando por laberintos de recuerdos y ternuras. Me pide que
acabe pronto mi libro y le jubile.
Nostalgia
de blues.
Y aquí
estoy, frente a mi ordenador, aporreando con perpleja armonía las teclas; los
dedos han tomado vida propia, el índice le recuerda al anular su grandeza
porque desea tocar la verdad. Mi patria, la vida. Juan a mi lado viendo la
película que hemos alquilado en el vídeo club, la gata hecha un ovillo en el
sofá cerca del radiador, la tercera copa de champán adornando la única esquina
vacía del escritorio, y música... ¡la música!
El Jazz me
hace escribir bailando.
Y soy
feliz. Y sin embargo a veces me preguntó cómo puedo serlo faltándome lo básico,
“lo indispensable”, lo que todo el mundo tiene y en lo que nadie repara.
¿Cómo
puedo sentirme a gusto conmigo misma si no puedo andar, si no oigo bien?
Imagino
que porque aprendí a quererme y aceptarme; e imagino también que porque no soy
idiota, ya que no puedo ser feliz siempre.
Ni yo, ni
nadie.
Pasé toda
una vida sembrando sueños y el destino, aunque cruel y caprichoso, me permite
recoger las realidades del día a día.
Sobre el
repleto escritorio tengo una foto de mis cinco sobrinos; quisiera disfrutarlos
más, tal vez cuando Valeria tenga un hijo haya más suerte ¡Crecen tan deprisa y
son tan guapos! Hacen que me sienta niña o nunca dejé de serlo, pero me encanta
jugar con ellos y que los mayores que nos rodean desaparezcan. Normalmente para
los no-niños soy invisible, bueno invisible no soy, tengo que Estar siempre y
con verme bien basta, pero no sospechan que necesito: Ser.
La
incomunicación, atroz epidemia del siglo XXI. Y, si a ese mal epidémico se le
añade que no oigo bien, que me tienen que mirar a la cara cuando hablan (no
siempre, con alguna vez me conformo), y que no debo hablar atropelladamente por
la afasia, el resultado del fatal cóctel puede ser bestialmente fuerte, o
también puede ser que tamaña mezcolanza me pinte del color de los seres
etéreos, esos que están pero no aportan nada interesante y no se les tiene en
cuenta.
Cóctel
espinoso para digerir, obviamente, y un mundo interior inmenso donde modelarlo
con mis manos cuán barro áspero y sucio convertido en pétalos de comprensión, o
con más suerte, un mundo interior inmenso para poder ignorarlo y no enfadarme.
Nadie
tiene la culpa de lo que me está pasando.
Yo
tampoco.
Aunque
algunas mediocridades me hayan hecho dudarlo muchas veces.
17 de
Diciembre del 2003.
Los
problemas con el Centro Especial de Empleo se hacen insoportables, ya lo sabes
querido diario.
En la
fiesta del otro día, cuando Marga -la presidenta- se puso a llorar porque son
muchas las injurias, casi lloré, menos mal que me puse a observar a los
políticos que nos rodeaban. Se me ocurrió disfrazarlos de ovejas y ponerlos en
el belén del centro social, claro que eso fue peor porque me subían unas risas
por la espina dorsal que acabé contando a los asistentes y opté por volver al
discurso, no era posible reírme cuando la tensión se palpaba, y peligro de
ponerme a llorar ya no había, sobre todo después de imaginarme al Alcalde sobre
el belén.
Es que
verás, son muchas las falacias que tenemos que soportar en la junta directiva,
y por mucho que tomemos medidas legales, vuelven. Pero cuando bajamos a las
naves del Polígono Industrial y veo a tantas personas discapacitadas, algunos
con una minusvalía muy grande, otros con un síndrome de down como David,
trabajando en cadenas de manipulados, pienso que aunque sólo fuera por eso
Aprodisfis ha de continuar. Aunque la Asociación y su Centro de Empleo sean
mucho más.
Todo
merece la pena por ellos; todo, hasta los comentarios en mi contra por no oír
bien.
Me guío de
los labios, quién quiere lo sabe, sólo hay que ayudarme un poco. Iría contra
mis principios si dimitiera por ello ¿Cómo iba a pedir y buscar solidaridad e
integración para los demás, si renunciara a hacerlo conmigo? La ataxia de
Friedreich ha afectado a todo mi cuerpo menos a mi mente. Que por el hecho de
no ser muy fea, ir en silla, y no oír bien, se me considere boba -o algo más-,
eso ya lo sé ( lo malo sería que algún día me lo considere yo), pero no tengo
que demostrar nada a nadie, sólo sé que puedo ayudar. Tengo limitaciones y las acepto.
Alguna vez me han preguntado qué saco yo por estar en la Junta Directiva.
No saco nada aparte de la satisfacción por estar en un sitio mirando por los
demás, por gente que es como yo o mejor que yo, y aportar mi pequeño grano de
arena para eliminar barreras arquitectónicas, para luchar por una utópica
accesibilidad.
Si
dimitiera sólo por eso, a mis treinta y nueve años, sería la primera vez que me
rindiese, la vida me enseñó a crecerme ante los retos, y ella será la que me
rinda algún día, igual que a todos. Sólo ella.
Durante
este Otoño he faltado bastante a la piscina, diario querido, sólo iba un día.
Me dolía mucho el hombro derecho al nadar de espaldas, a braza también, y como
después me tengo que secar y cambiar yo sola en los vestuarios, el hombro y yo
misma nos quedamos agotados.
Es de
locos ir a la piscina cuando el termómetro no sube de los siete grados, sino
supiera que todo el ejercicio que haga es poco, reivindicaría mi faceta de
eterna friolera. Además, siempre me ha gustado el ambiente que se respira con
los monitores que nos vigilan, es muy agradable, casi parecido a la amistad.
Todo ayuda.
Normalmente
alguien me quiere ayudar en vestuarios. Alguien que no me conoce, y me parece
muy bonito que me ofrezcan una ayuda que yo rechazo con toda la educación del
mundo, porque mientras pueda quiero hacerlo yo, y cuando no pueda le pediré a
Valeria o a mamá que vayan conmigo, o pediré ayuda a cualquiera. Lo peor es no
poderme meter a una cabina y cambiarme con absoluta intimidad, pero la silla no
cabe en ninguna y la accesibilidad todavía está muy lejos.
Mientras
acabo de escribir el libro y pasa el frío, he reducido las sesiones con la
logopeda, solamente estoy con ella una vez cada quince días. Me enseña a leer
en los labios. Cuando empecé a aprender, hubo gente que me preguntó “¿pero tan
mal oyes?”, y yo sólo dije: leer los labios puede ser una gran ayuda para lo
que oigo, y no me equivoqué. Aunque todavía no leo bien porque es muy difícil.
Mi
tratamiento: el gimnasio, la piscina y la logopeda, querido diario, es mi
trabajo. La Asociación sólo me trae quebraderos de cabeza que me recuerdan
constantemente que no soy el centro del mundo; y escribir... escribir me da la
vida.
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El último
verano lo pasamos en Gandia, fue la segunda vez que fuimos a una playa
accesible.
Es genial,
aunque las personas minusválidas que usamos la silla anfibio somos el centro de
atención. Pero es tan importante poder meternos en el mar sin que nos lleven en
brazos, poder quizás recuperar unos gramos de dignidad perdida, que ése ser el centro de tantos ojos
y comentarios te parece el órdago de la nimiedad ¡Perdí tanta vida buscando la
aprobación de los demás, sin saber que la única aprobación válida era la mía!
Pero aprendo,
tarde, pero aprendo.
Sólo me
importa el ejercicio que hago, mi seguridad y la tranquilidad de mi marido. Lo
mismo ocurre en el hotel, pero a veces la piscina es completamente inaccesible,
y eso que buscamos hoteles de lujo, o de tres estrellas como mínimo, con
ascensores y rampas, sabiendo que difícilmente la silla entrará por la puerta
del baño.
¡Ya me
gustaría a mí encontrar una pensión, limpia, barata y que den bien de comer,
donde no supieran lo que es una escalera!
Parece que
las personas en silla de ruedas no tuviéramos derecho a ir de vacaciones. ¡Hay
tan pocas cosas preparadas!
Por suerte
la Comunidad
Valenciana ha sido pionera en accesibilizar sus playas. Si no
han cambiado las cosas (y no creo porque siempre falta presupuesto), en el
trabajo sobre playas que realicé en el 2002, hay siete playas accesibles en
España, sin contar las de Valencia. Claro que, encontrar playa y además hotel
accesible, es más difícil que te toque la lotería.
Es un
problema interminable. Sin principio ni final.
Personas
discapacitadas no salen de vacaciones por muchos motivos, digamos que uno puede
ser que nada esté adaptado a sus necesidades. Empresarios turísticos no adaptan
sus hoteles, locales... por muchos motivos, digamos que uno puede ser que no
haya demanda entre las personas discapacitadas.
¿No creen
que es suficiente el tener que superarnos continuamente para poder vivir?
Es muy
desagradable no poder aceptar una invitación a cenar, o no ir a tal sitio a
saborear tan famosa mariscada, por miedo a no poder cumplir con tus necesidades
fisiológicas (sí esas, las más solidarias ya que nos ocurren a todos) porque
hay un montón de escaleras o porque la silla no entra al baño.
Que a
veces piense que en algunos locales debería haber un cartel que pusiera “personas
en silla de ruedas NO”, igual que esos otros carteles que prohíben la entrada a
los perros, creo que es lógico.
Mas lo
peor del pasado verano fue la tremenda ola de calor. En Gandia, hormiguero de
madrileños donde los haya, fue llevadero por el mar, también en nuestra piscina
de la finca, pero el resto de los días en casa fueron horrorosos. Del cansancio
y agotamiento tuve un pequeño retroceso, hasta se me salió el codo derecho una
mañana al saltar de la cama a la silla.
Y estaba
sola.
La
sensación de pánico que me traspasó al sentir que se me salía el codo, casi me
paralizó. Me sujeté bien a la silla haciendo fuerza con las piernas porque si
perdía el sentido me iba a caer. No alcanzaba al móvil. Sabía que tenía que ser
cosa de segundos y apreté y moví el brazo como otras veces. Y temblando
mientras lloraba, me coloqué el codo.
Cuando
todo se tranquilizó llamé a Juan y a Pedro. Vinieron los dos, pero yo ya estaba
bien, aunque dolorida y asustada.
Sólo
quedaban un par de días para que mi marido cogiera vacaciones, mis padres
pasaban una semana en el pueblo con sus nietos y no quise decirles que el calor
me afectaba tanto. Valeria decidió pedir dos días libres en el trabajo porque
no quiso volver a dejarme sola.
Fue en la
playa donde trabajé como nunca para recuperarme. Por la mañana, en el gimnasio
del hotel, con pesas en brazos y piernas. Y luego, en el mar. Y la brisa, el
sol, paseos a la luz de la luna, lecturas, risas, diálogos y discusiones, el
saber que no estoy sola, consiguieron que la misma May de antes del verano
comenzara un nuevo otoño.
Lo que no
entiendo y se lo digo claramente al Neurólogo cuando una vez al año me pasa
revisión, es que siempre diga que estoy estable.
¿Dónde
está la inteligencia de estos médicos?
Dios no
quiera que me ocurra algo y tenga que guardar cama durante una larga temporada,
o que no pueda hacer mi gimnasia y natación, ni las lecturas diarias en voz
alta, ni logopeda, ni pasarme el día sola desechando miedos e inseguridades
cuando pienso que no voy a ser capaz de hacer cualquier cosa, Dios no lo
quiera, porque entonces comprobaran como dejo de estar estable.
Pero ya me
voy acostumbrando a la incredulidad de los médicos para conmigo. El último
informe que me hicieron decía: “necesita la ayuda de una tercera persona las
veinticuatro horas del día”. Le acababa de explicar que mi madre me hace casi
toda la casa, lleva la comida, y nada más porque me paso el día sola.
Pero no me
creen.
Tampoco
creen que todavía pueda escribir.
Quizás
tampoco sepan que el ánimo y la psicología son muy importantes para vivir con
cualquier enfermedad, pieza básica para vivir con una ataxia de Friedreich.
Claro que, si no lo saben, peor para ellos, ¿no?